Au coeur de l’activité

Pouvez-vous nous présenter votre association Bien vieillir ensemble ?

C’est en constatant des problématiques dans des USLD (Unités de Soin Longue Durée), que nous avons décidé, avec des familles concernées, de créer  la première association « Bien vieillir ensemble » dans le Finistère, en Mars 2003.

Ayant compris très rapidement que les grandes décisions, notamment en ce qui concerne les financements de la perte d’autonomie dépendaient du National, nous avons senti la nécessité de créer une fédération nationale pour nous faire entendre en « haut lieu », car nos régions et nos départements sont soumis aux orientations budgétaires prises dans les Ministères et à Bercy. Or les financements alloués sont régulièrement en deçà des attentes, ne permettant pas aux professionnels un accompagnement à la hauteur des réels besoins. Nous sommes face à une gestion essentiellement budgétaire au détriment de l’accompagnement nécessaire, médical et social, pour assurer la qualité de vie de la personne.

La FNAPAEF a vu le jour en Mars 2004, je l’ai présidée jusqu’en 2014. J’ai été Élue cette même année à la mairie de Quimper, en tant que Conseillère déléguée aux personnes âgées, au vieillissements de la population et à Quimper « Ville amie des Aînés ». J’ai rejoint RENNES en janvier 2016 pour reprendre une activité de bénévole et m’investir dans la création de la fédération bretonne BVE.BZH dont le site est actuellement en restructuration [http://www.bve.bzh/ ] . Les associations Mères sont BVE 29, BVE 56 et BVE 35, d’autres associations nous ont rejoints et la porte est ouverte pour élargir notre réseau.

L’objectif premier est de défendre les personnes âgées. Nos  priorités reposent sur l’écoute, le dialogue et la concertation avec les personnes âgées, les familles, les proches, les professionnels, les pouvoirs publics et nos élus.

Quel est votre retour d’expérience sur le « chez soi » des aînés ?

Tout d’abord le « chez soi » pour un citoyen est le lieu qu’il a choisi pour y vivre, or nous savons que majoritairement les personnes âgées souhaitent rester vivre à leur domicile, malheureusement le système actuel ne permet pas de respecter ce choix. Les raisons reposent majoritairement sur des moyens financiers insuffisants, un manque de personnels formés à l’accompagnement et au maintien de l’autonomie restante. La conséquence, des aidants familiaux en burn-out, des logements mal adaptés et des propositions insuffisantes entre le tout EHPAD et le tout domicile. Même si de gros efforts sont faits dans ce domaine, cela reste largement insuffisant et la démographie prouve qu’il faut aller très vite car d’ici 2040 la population âgée ne cessera d’augmenter.

Pour ce qui des EHPAD, nous avons essayé de comprendre pourquoi ces établissements ne répondaient plus à l’utilité publique qu’on en attend. Aujourd’hui ce sont surtout des personnes du 4^e âge atteintes de pathologies lourdes qui y résident : Maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, maladies cardiaques… Elles arrivent trop souvent en urgence et déjà en lourde perte d’autonomie lorsque les limites du domicile ont été franchies ; En 2002, les cas les plus lourds étaient dirigés vers les USLD, n’étaient accueillies en EHPAD que des personnes de faible et moyenne perte d’autonomie. Nous avons assisté depuis plusieurs années à la fermeture de lits d’USLD requalifiés en lit d’EHPAD, sans toutefois y joindre l’accompagnement financier et humain nécessaire pour encadrer à la fois le sanitaire et le social. Pour exemple le poste d’infirmière de nuit n’est toujours pas financé pour ces établissements et la mutualisation de ce poste sur plusieurs établissements n’est pas la solution idéale.

Le coût pose aussi question : la section hébergement, assumée directement par le résident représente en moyenne 60 % du budget de fonctionnement de l’établissement,  les intérêts d’emprunts, la totalité des charges administratives… viennent alourdir injustement ce coût. Cette situation avait été dénoncée en 2004 par Paulette GUNCHARD, ancienne Ministre puis députée en 2004, mais n’avait pas été suivie d’effets. Alors que depuis 15 ans les Ministres successifs nous promettaient une baisse de ce reste à charge on observe une augmentation d’année en année ; aujourd’hui en moyenne 2200€ par mois alors que la retraite moyenne est de 1350€ pour les femmes. Qu’en sera-t-il demain pour les futurs retraités dont les niveaux de retraite seront plus faibles ?

Les EHPAD aujourd’hui sont dans l’impossibilité de répondre aux réels besoins. Le personnel fait ce qu’il peut avec les moyens dont il dispose. Quand un parent est en perte d’autonomie lourde, on constate les manques en terme d’accompagnement : protection urinaire plutôt que l’accompagnement aux toilettes d’où incontinence dans les trois mois, manque de sorties en extérieur, manque de temps passé pour l’accompagnement aux repas d’où dénutrition pour certains, manque de temps pour la toilette, pour échanger avec la personne...Or la fonction principale doit être de maintenir l’autonomie restante, nous en sommes loin malgré les efforts des professionnels. Et pourtant le résident et sa famille remplissent un dossier personnel à l’arrivée dans l’établissement permettant de connaître l’ensemble des besoins et de les adapter à son séjour.

Si le lien le lien social reste toutefois plus performant en EHPAD, l’accompagnement sanitaire nécessite une refonte totale d’un système à « bout de souffle ». La COVID a malheureusement démontré tous ces manques et l’EHPAD est devenu un des sujets préférés des médias et des politiques. Gageons que ce sera pour une vraie réorganisation pour le bien de tous.

On peut se poser la question « USLD / EHPAD : y en a-t-il un de trop ? ».

Un impératif : repenser l’EHPAD au niveau architectural ? Prévoir un niveau réservé aux soins palliatifs ?  Installer des plateaux techniques permettant des soins adaptés ? C’est l’hôpital qui doit se déplacer vers l’EHPAD et non l’inverse : on voit les dégâts que provoquent des passages aux urgences et notamment pour les maladies cognitives. L’HAD (hospitalisation à domicile) doit entrer dans ces établissements. Il faut une communication étroite entre hôpital de proximité et EHPAD, déplacer plutôt les soignants que les personnes âgées fragiles…

Nous avons fait plusieurs micros-trottoirs, et nous avons entendu maintes fois « Nous ne voulons plus finir notre vie dans un EHPAD ».  Se pose donc la question essentielle : favoriser au maximum l’accompagnement au domicile pour permettre à la personne d’y vivre au mieux, avec un accompagnement professionnel suffisant et de qualité. Mais on ne pourra éviter pour certains d’entre eux d’être dans l’obligation de rejoindre un établissement équipé de plateaux techniques et de professionnels de soins, proche d’un système hospitalier, lorsque le domicile aura atteint ses limites au plan technique.

En parallèle, il y a urgence à élargir l’ensemble des dispositifs architecturaux nécessaires à l’accompagnement du vieillissement.

Aujourd’hui, quand on est à l’âge de la retraite, et c’est un changement total, il faut réfléchir à  comment adapter au mieux son environnement, son habitat pour que la vie soit la plus confortable possible. L’habitat est un point crucial. L’adapter très tôt pour ne pas être obligé de le quitter en urgence est une priorité. C’est pourquoi l’offre doit être élargie et proposer des domiciles qui soient à la portée de tous. Nous voyons de plus en plus, en Ille-et-Vilaine se créer les maisons HELENA qui diffèrent des logements foyers. vous y trouvez un service qui est là « au cas où » tout en conservant toutes les aides que vous aviez à votre domicile, vous décidez des intervenants extérieurs que vous souhaitez. Le loyer est abordable. Il y a juste 50€ mensuels supplémentaires à payer pour financer l’animateur.

Il faut aussi réserver des logements adaptés en rez-de-chaussée avec petit jardinet, pour les personnes âgées dans les collectifs. C’est vrai également pour les réhabilitations d’immeubles. Ça permet de mutualiser les aides professionnelles sur un même lieu mais aussi de recréer l’intergénérationnel dans l’immeuble.

Concernant les maladies cognitives, il faut aussi améliorer les dispositifs pour aider les parents aidants et permettre à l’aidé de vivre au mieux son handicap.

Sur l’habitat, il y a des choses inspirantes qui se font :

• Le premier village Alzheimer à Dax 
• Les logements créés par Nicolle Poirier au Canada : des plateformes d’une dizaine de logements sur un plateau qui leur est réservé, en collectif.
• Le béguinage dans le nord de la France : des maisonnettes dont certaines sont dédiées aux personnes âgées, ce qui permet de l’intergénérationnel.
• Des accueils de jour indispensables pour soulager l’aidant familial
• Le balluchonage issu du Canada, et qui commence à être pratiqué en France, est aussi un moyen de soulager l’aidant en lui permettant de prendre quelques jours de répit hors de chez lui.

Nous avons tous un rôle à jouer, en allant à la recherche de ce que veulent vraiment les personnes âgées. Il faut faire des rencontres autour d’un café, discuter avec les citoyens et recueillir leurs attentes.

Comment avancer sur ces problématiques liées à l’habitat à l’échelle départementale, intercommunale ou communale ?

Les élus et services du conseil départemental sont soumis à l’enveloppe que leur attribue l’État concernant l’accompagnement de la perte d’autonomie. En 2020 chacun supportait 50 % du financement. Aujourd'hui, par désengagement successif de l’Etat les départements assument en moyenne 72 % de ce financement, ce qui les met en grande difficulté notamment pour le financement de l’APA. Concernant les financements décidés annuellement par la loi de financement de la sécurité Sociale (LFSS), les enveloppes attribuées aux Agences Régionales de Santé restent très insuffisantes et ne permettent toujours pas de rattraper le retard accumulé depuis des décennies.

Bien sûr, un travail énorme est à faire à l’échelle locale, il faut aussi que les élus départementaux et régionaux agitent le drapeau au niveau de l’État. Ils sont confrontés en permanence au vieillissement de la population et aux besoins grandissants pour y faire face.

Nous considérons qu’un citoyen en situation de handicap et de perte d’autonomie reste un citoyen à part entière jusqu’à sa mort. Il est alors logique de réclamer une allocation unique construite sur un financement universel,  répondant à ses réels besoins et ce quel que soit son âge et d’ouvrir les MDPH pour tous.

Et j’en arrive au 5^e risque. Vieillir n’est pas une maladie. Par contre quand on a une pathologie, un accident... un plan d’aide doit être mis en place pour maintenir au mieux l’autonomie restante et faciliter la vie au quotidien pour tout citoyen, indépendamment de sa couleur de peau, de son lieu de vie, de ses origines et de son âge.

Une barrière de l’âge fixée à 60 ans oppose deux populations : les moins de 60 ans appelés personnes handicapées et les plus de 60 ans appelés personnes âgées dépendantes. Les financements attribués pour compenser la perte d’autonomie sont très différents, d’un côté la Prestation spécifique dépendance (PCH) de l’autre l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) ; les montants sont  jusqu’à 4 fois moins élevés lorsque la maladie ou le handicap est déclaré après 60 ans, pour une situation équivalente. Il est impératif de supprimer cette barrière de l’âge qui est discriminante pour toute une partie de la population.

Le 5^e risque est acté dans la loi vieillissement depuis mai 2020. Mais peu de citoyens savent  de quoi il s’agit, ce qu’est le 5^e risque, la barrière de l’âge., et pourtant c’est le nerf de la guerre pour repenser en totalité l’accompagnement de la perte d’autonomie.

Sur le fait de réserver des rez-de-chaussée, rez-de-jardin aux personnes âgées, comment obliger les propriétaires à louer ces appartements aux personnes qui en ont vraiment besoin ?

Les premiers à contacter, ce sont d’abord les bailleurs sociaux. Très souvent, c’est du locatif.

Après quand ce sont des constructions de promoteurs à but lucratif, on peut faire des actions en ce sens ! Nous sommes je pense au début d’une ère nouvelle qui va nécessiter une restructuration de l’offre et de la demande.

Dans un logement pensé pour et avec les Seniors, c’est le « reste à charge » qui reste à discuter… Comment ce type d’habitat peut être viable économiquement ? Que ce soit une association, une municipalité, une structure lucrative ? L’équilibre économique de ces concepts est à assurer.

L’urgence repose sur la démographie galopante concernant la population âgée. Dans les prochaines décennies, nous allons assister à une vague de retraités dont les pensions seront plus faibles pour un grand nombre. Personne ne semble en avoir conscience. Il faut surtout aller très vite, 2035 c’est demain. L’avenir nécessite de repenser en totalité les coûts de l’immobilier et le locatif.

Une deuxième impasse, au-delà des financements, c’est la question des ressources humaines, des métiers. C’est un angle mort.

C’est effectivement le deuxième point essentiel : la formation des personnels, les salaires, les conditions de travail, la création d’emplois nouveaux …

Le salaire des personnes qui interviennent à domicile est honteux. Ce sont des vrais métiers qui nécessitent des formations. Actuellement, les personnes qui bénéficient des services à domicile ont déjà du mal à financer les aides même avec l’APA, surtout pour ceux qui sont en lourde perte d’autonomie. Si le salaire des professionnels augmente, et nous ne pouvons qu’y être favorables, on en revient toujours à la même question : qui finance ?

Il faut se décider à former beaucoup plus de professionnels : médecins, gérontologues, aides-soignantes, infirmières...etc. Revaloriser les métiers de l’accompagnement c’est aussi redonner une dynamique à des métiers émergents. C’est aussi donner du souffle à l'économie du pays.

Il y a aussi un choc des cultures (génération, religion, approche de la personne, etc.). L’image, la reconnaissance sont à reconstruire, et passent forcément par le salaire, mais aussi par la reconnaissance en termes de « gestes et métiers ». Il semble y avoir un gros a priori négatif à faire évoluer.

Ce que j’entends malheureusement encore aujourd’hui, « elles font ça car elles n’ont rien pu faire d’autre ». Mais dans de nombreuses familles il y a un vrai lien de confiance…

J’ai également des retours de sentiments de perte d’intimité, « ma maison ne m’appartient plus ». Souvent ça passe aussi par une formation appropriée, ne pas faire à la place de l’autre mais avec l’autre pour lui laisser sa légitimité et sa raison d’être. C’est aussi une question de formation.

Sur les aidants, la loi "aidants" de 2016 permettait de développer un répit pour les aidants. Mais cela ne semble pas très appliqué

En avril 2017, un baromètre réalisé par OpinionWay pour la mutuelle Carac intitulé "Argent et entraide familiale"  précisait (selon la présidente de l’Association française des aidants AFA), qu’il a en France 8,3 millions d’aidants, dont la moitié sont âgés de 60 ans et plus.

• Dans la moitié des cas, les aidants s’occupent de leurs parents ou beaux-parents et dans 10 % des cas de leur conjoint(e). 63 % des personnes aidées vivent encore à leur domicile. Sur ces 63 %, la moitié a adapté son logement. 10 % vivent en établissement spécialisé (EHPAD). 26 % des Français aident un proche tous les jours. En moyenne, un aidant (tout âge confondu) s’occupe d’un proche 16 heures par semaine en lui apportant une aide quotidienne.
• Un tiers des aidants sont seuls pour accompagner leur proche. Plus de 7 aidants sur 10 n’ont pas de soutien venant d’un intervenant professionnel dont 27 % par manque de moyens financiers. 33 % des aidants sont seuls à s’occuper de leur proche. 4,4 ans : c’est la moyenne d’années durant lesquelles un proche est aidant.
• 68 % ne sont pas satisfaits de l’information mise à leur disposition et 79 % auraient aimé profiter d’au moins un accompagnement.

Selon L’AFA, la personne qui aide un proche gravement malade, en perte d’autonomie, voire en fin de vie s’investit sur une période qui peut être de moyenne à courte durée, évaluée à quelques années. 1/3 de ces aidants ont plus de 60 ans, et la moitié d’entre eux entre 50 et 74 ans.

Pour revenir à la loi d’adaptation au vieillissement du 1 janvier 2016  qui aborde pour la première fois le statut de l’aidant familial, un petit tour d’horizon est  nécessaire. Pour rappel cette loi est portée  par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et Laurence Rossignol, secrétaire d’état chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées et de l’Autonomie. Rendons hommage à Michelle Delaunay qui en a posé les premières pierres.

• La loi donne la priorité à l’accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions.
• Elle reconsidère l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) à domicile. Donner plus d’aide à ceux qui en ont besoin, les plafonds nationaux des plans d’aide seront augmentés.
• Elle reconnaît tout d’abord l’action du proche aidant en lui donnant une définition et lui reconnaissant des droits.
• Afin de soutenir les proches aidants, la loi instaure un droit au répit, intégré à l'APA.
• En cas d’hospitalisation d’un proche aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie à domicile, une aide ponctuelle pourra être accordée. Son montant pourra atteindre jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’APA.
• La loi donne un nouveau souffle aux logements foyers renommés « résidences autonomie » et renforce leur rôle dans l’offre d’habitat intermédiaire entre le domicile et l’institution pour personnes âgées autonomes et semi-autonomes. S’y ajoutent un renforcement de la transparence et de l’information sur les prix pratiqués en EHPAD ainsi qu’une réaffirmation des droits et libertés des personnes âgées.

Ces mesures seront financées en rythme de croisière par l’affectation à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) d’une partie de la recette de la CASA (contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie), soit environ 700 millions d’euros par an. La CASA est un prélèvement social de 0,3 % sur les prestations retraites et les pensions d’invalidité, instauré par la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2013.

Vous me permettrez de laisser les aidants familiaux seuls juges de l’application des textes, ce serait intéressant qu’ils puissent aujourd’hui donner leur avis.